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Transition: Sicht einer betroffenen Familie
Janic und Claudia Spoerri, Affoltern a. Albis
Thursday, April 4, 2019 · 1:57 p.m. · 23m 23s
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Ende Überleitung wir senden Ihnen einen ganz anderen Positionen ist sowie
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sind eine betroffene Familien mein Name ist Claudia sperry ich daheim bin
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verheiratet habe 2 Kinder während die Tochter ist 25
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und unser Sohn ist ja nicht bekannt nachher auch selber zu Wort
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Yannick kam vor knapp 24 Jahren zur Welt
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gesund zur Welt für uns und dem hatte ein kleines Herz chronische siehst dann
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es sei ganz normales haben ganz viele Kinder und wieso uns keine Gedanken machen
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nach 5 Wochen besitzen 4 Wochen lang in einem Kindergarten hat
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uns im Monat geraten dass wir wissen früher zum Finnlands gehen sollten
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beim wegen dem Herz Geräusch aber das sei sowieso nix das
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rennen 2 kein Problem aber das sei so der Standard dem Verfahren
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bei Herz Geräuschen der Kinderärzte Dachgärten meinte dann wie sich niemals
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Kinder Spital für ein Becher und das andere anzuschauen aber deshaies einig
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diese mechanischen darf schauen wenn er schlicht linke oder blau werden müssen wir uns melden
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L wir hatten damals wirklich wichtig weil sie das bei mir die Schwangerschaft Simone Wahl haben
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wirklich Gedanken gemacht hatten wir uns zu diesem Zeitpunkt gar keinen zweiten soweit am
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e m Dienstag vor Ostern fordert vierundzwanzig Jahren mussten wir
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ins Kino Spital wir wollen den ganzen Tag wurde untersucht ähneln
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uns wurde dagegen angesagt um nach Nachmittag ihr Sohn hat denn Schönheit Fälle
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für ich war alleine dafür mich von einem externen Welt zusammengebrochen
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ich musste dann noch einen weiten untersuchen wie machen uns retten kann dann zum Kardiologen
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und er hat mir zuerst einmal diese Zeichnung gemacht dass die Original Zeichnung von dort
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wie das gesunde Herz da sieht man im Leipziger Schwangerschaft alles mögliche aber sicher nicht
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Wien Herz Fälle umziehen Herz funktioniert ja S Punkt das
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wusste ich dass mentales hatte mir das gesunde herzhaft gezeigt
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und dann hatten wir die Zeichnung gemacht von Yannick Herz höher
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ganz einfach es ist hier erklärt was Wasser Erde mehrfachen Herz Fehler den und den Trick leeres Herz
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also nur einen ein Casino das halbe Herz und
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wir sagen mittlerweile auch ein halbes Herz aber Ganzes Leben
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Natur man hat mir gesagt dass er sofort Muhammad dass er sofort
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auf Intensivstation kommt und für das das ging alles viel zu schnell
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kann das ganze eigentlich nur an das Haus
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für Fernsehen und und und vielleicht Zeitschriften Zeitungen
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haben nicht vernachlässigt dann von von normalen leben in so einen Weg des Lebens endet jede Spur
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hier nochmal zum zum direkten Vergleich auch das
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war für mich ziemlich schwer zu tun muss verstehen
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ich habe mich denen versucht schlau zu machen
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hat gegen jemanden Not ähneln medizinische Bücher bestellt werden
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die bis heute nicht steht denn wir sind wirklich nur leider nicht binnen vom Gyroskop und von
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der Liegenschaften Verwaltungen nicht nicht von Medizin ern mittlerweile kenn ich mich natürlich schon bisschen mehr raus
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er wurde am anderen Tag herum so Verlobte riecht
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es wurde ein bending gemacht damit nicht mehr so
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viel Blut in die Lunge kommt beim linken Vorwurf
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wurde Herren des noch vergrössert denn mit dem Mitchell
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das Blut seinem problemlos zufliessen kann seine Sauerstoff sättigen
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hatte ich vorhin gezeigt war etwa 50 Prozent Tote
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damals bei beiden untersucht und wirksamsten doch fünfundsiebzig Prozent
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man erklärte uns dass eigentlich nur eine Notfall Operation m
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eine Lebens notwendige lebensrettenden deren Herzoperation die Korrektur dieses wenn
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Herz verlässt es findet in einem späteren fallen späteren momentan statt
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die Griechen vorhin sagte für uns hat sich Daniel die Spur geändert von unserem Leben dass sie wohl
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bis zu diesem Zeitpunkt 5 Wochen eine 4 göttliche aufgestellte Familie mit
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2 für uns gesunden Kindern und von einfach die anrechnen landen war ähnlichem
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eines unserer Kinder tot krank und für mich war es nämlich auch schon fast das Todesurteil
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wir durften ihn dann nach Hause nehmen es war ganz schwierig auch mit der
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Familie also wir wussten wir mussten nicht mussten ist wie mit den Händen ewig kannten
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ihn tragen die in der Familie war sehr schwer weiterhin das Brustbein ja aufgesetzt
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wurde das nie nachdem auch legen oder hält man ihn hoch machten ihn nicht wie
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uns annehmen gesagt behandeln so normal wie möglich und das haben wir eine vom ersten
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Tag an unsere auch auf die Fahne geschrieben dass wir ihn so normal wie möglich behandeln
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zwar im Alter von knapp einen halben Jahr warten die Korrektur
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eigentlich einig Korrektur dieses schweren Herz verlässt die sogenannte Helme Fontane Operation
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ich sah diese zach sowieso immer allerlei erkläre beichten sind wir in Delhi
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Umfeld wenn hat eigentlich das ganze Herz um die Kabel können wir das
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und hat alles Blut das von den Kopf und von den Herren kommt während
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direkt ans ans Herz angeschlossen um den Kreislauf hierzu trennen er seinen Sauerstoff sättigen
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warten schon fünfundachtzig Prozent nicht entgegen die
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sind alles Spezialisten mit Ständer vorstellen können
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wie er wie er mit mit den 55 Prozent die blaue gewesen war wenn wir heute die
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Bilder anschauen dieses für mich eine so klar aber
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damals ern war es für uns hat wirklich Neuland und
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Devisen zu bekommen sind blau und hemmt das fiel
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uns nicht darauf dass er immer geschaut blieb irgendwie
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das Wasser durch die Zeit wo es noch keine Handys gab eben keine Digitalfotografie
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eines Tages das System ist der Intensivstation kann ich rem
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am Morgen früh auf Intensivstation konkreten diese 2 Fotos an seinem
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Titel trägt und dass das war für mich wirklich etwas grandioses m.
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ja wir gaben einrichten kann mit den für
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uns gesund hingegen sind Kinder Spital vereinfachten Anneliese Gesicht
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tot krank hat diese schwere Herzoperation und und
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war so auf geschwemmt in dem Bild und irgendwie
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zwar nicht nur unser Kind bekommt er auch noch in die Hand umfassen
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strategy Handschuhe tragen musste weil sich alles wirklich Nutzen wollte von dem Tag der
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dieses allerersten Mal nach wieder agiert mit seiner Umgebung und und versucht Dinge zu fassen
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doch jedes System ein paar Tage später immer noch auf der Intensivstation das Handeln so so kleine
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schiessen die uns als Eltern unheimlich gut hatten
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dass er bekam ein Pflaster in Herz Form einem
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es war nicht so richtig kleine Dinge die die uns wahnsinnig Guthaben für uns
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das für uns als Familie war es grundsätzlich sehr speziell mein Mann hat enorme Probleme mit mit
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der Luft in einem Spital dass r. g.
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10 Minuten unterbrach anfingen denkt welche friedliches zusammen klappt
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licher war so Altar jeden Tag Englisch so 10 Minuten bei uns
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und ich muss Ihnen die Kinder in das wirklich sehr zu setzte und deswegen wahrscheinlich nicht
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so gut es ging den ganzen Tag ähnlich Wasser der bei den regulären Besuchszeiten bei Yannick
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ist für mich auch heute noch eine eine Zeit die ich
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mich manchmal Frage wie haben wir des Herrn gepackt man sitzt
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Stunden ich weiss nicht wieviele Stunden täglich neben
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diesen Bethmann man kriegt von anderen Kindern alles
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natürlich mit was hier passiert wir haben erlebt wie wie Kinder zwar in der Sommerzeit m.
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in den schweren Unfalls eingeliefert wurde Stunden später Starben am andern morgen
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stand Blumenstrauss Damen leeren Platz es war für mich schon sehr sehr
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brutal dass das mitzuerleben so herum und Schritt nach of diepflingen gefragt
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wie die Frage die vor die Nachkommen wie wie Pack dir das uns
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es ist es krachte nämlich einfach alles über ein Hinblick was Sachs äusserst dass grundsätzlich
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das Familienleben nicht mehr wirklich stattfindet man lebt
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so in einer Glaskugel dringen wir waren eigentlich
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nur an Händen wohin packen wir die grosse Tochter so gross wie 15 Monate älter wer
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schaut zu der Zeit zu der Tochter zuhause Yvette geben wollte wie wollten wie sie nie
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wie haben sie Tannine tagsüber einfach versorgen lassen und
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eigentlich hätte man von zu Hause ins Auto
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Spital dasitzen und haben viele heimlich hatten meinen Mann
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das grösste welches transportiert mehr konnte kommt es fast
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nicht verarbeitet hatte nämlich das meiste gestimmt und m.
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es war sehr Nachhinein nämlich um Vorspiel stellt dar wie man das
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packt man packt so dass wir es bleibt eine konstante ganz üblich
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uns hat Mal gesagt dass seit der Mitte zwischen vier und fünf Jahren ist denn die zweite
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Korrektur dass dann die Folgen Operation m. komplettiert ist
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aufgrund eines eines kleinen Zwischenfall präzise seines kleinen nähmen
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wie soll ich sagen dass das die tief Medizin war damals
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ganz schnell unterwegs 3 Grad über dem Herzoperation und man hat in
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den 2 Jahren von der ersten durchzogen von der zweiten Puder
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Korrektur bis zur grossen Korrektur m etwas Neues herausgefunden dass eine wenig
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ein Modell aufgegangen ist und deswegen Name der Kreislauf
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sich wieder vermischt hat und deswegen hat man dann
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die Operation vorgezogen also erwarten knapp dreieinhalb Jahre alt
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und viele Hafner war sehr sehr oft mit blauer
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ich muss noch nicht genau erkennen wenn er sagte ich nach nicht und und bitte tragen oder oder in der die sitzen
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lassen sie mich sehr schwierige wir wussten nicht nach der Show ist etwas faul oder oder Feedback oder
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nun ich kann mir wirklich nicht mehr das war immer so
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eine schwierige Gratwanderung auch grundsätzlich gilt gegenüber der Tochter ja doch nicht
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viel älter indischen Medien Jahr das sieht eine Insel die Balance
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halten eben war für uns eben sehr sehr lange eine Gratwanderung und
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kurz vor dieser dritten Operation hat einen ich unsere Tochter uns die Augen geöffnet
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wie sie sie ist schon Jonathan Stuhl Kopf und hatte nie wieder Sonne
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Klänge Phase gehabt ist ins Time marschiert Tür geknallt unten jährig wie sie als knapp viereinhalb
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jährigen Zimmer schreibt ich will auch ein Herz Fälle unter Husten Lehrbuchs jetzt müssen wir irgendwie
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der Einstellung Unterhaltungen sind Ihnen gegenüber enden ergaben sich sofort gemacht undicht ist wage
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zu behaupten es ist uns bis heute wirklich gelungen verhindert mit der Höfe perfekt
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je wie gesagt mit dreieinhalb Handeln die von Operation
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es war für uns eine extreme Celle Mensch vorhin hatten
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wir ein Baby das konnte sich nicht äussern das konnte nicht
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mit ähnlich wie das nicht aber ich habe Angst die
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wir haben ihn abgegeben und es passierte einfach mit unserem Frauenteam
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die zweite dreieinhalb Jährige und wusste was wusste er war doch schon sehr präsent und
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wir mussten vorbereiten dass er eine Operation hat erst ab
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welchem richtig die herzlich flicken für ihn war das war
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das ganz spannend genau bis bis nach der Aufwachphase dann
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fand ich es gar nicht mehr lustig sei Sauerstoff Schädigungen
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ist auch bis heute bei 3 90 Prozent wirklich finde eine Einigung Beseitigung
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das ist auch in der Zeit auf der Intensivstation ach
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das war wieder sehr sehr schwierige konnte schon ein bisschen sprechen
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erwahnt bisschen mit der Entwicklung damals hinterher Empathie Kontext konnte sprechen
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Herr war 5 Wochen nach 6 Wochen auf der Intensivstation vols
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hatten wirklich komplett dicht gemacht dass er wollte damit den Pflegenden nicht
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mehr sprechen hat nur die mir gesagt sagt du Ihnen das und so
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und hat denn sonst hat man ein sogenanntes gibt Trauma damals
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war zum Glück denn mit 3 sodass die Geschwister auch einem
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zu Besuch gehen durften das waren immens grosse Highlight findet seine Schwester kann ansonsten ja
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wollte reichlich von niemandem etwas Wissen im Umgang mit denen ich hasse das war für uns gab
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nochmals schwieriger ihn Jedesmal zu erklären wir kommen morgen wieder Bedarf sicher bald nach Hause
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Jan 4 Leben halt wirklich sehr sehr viel lernen was nach rund um sie herum passiert
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das Bild hier das beste nach serbischen spezielle
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hatte damals den sogenannten China Tracks gemacht musste fettfrei
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genährt werden leider bei beiden dass Arbeiter Hennig
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und Innovation und bei der vom dann kommt Regierung
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denn es war Sommer und wir wollten einigten davon Campingplatz
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und das ist zwar Rache Rechte wie einem Kind in
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dem Alter beizubringen du darfst nicht fettiges Essen keine Wurst
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vom Grill keine Chips haben Campingplatz ja nichts anderes dienen
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auch hier r. hat Dell diverse Komplikation gemacht leider
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da beide Teile dritten beide Konvertierung und m. hat sehr
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stark abgenommen es Teams dreieinhalb Jährige und knapp 10 Einhalt
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Kilos man sieht die Sache ist wirklich sehr sehr hingewiesen
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für uns wahrscheinlich damals dann die es jetzt geschafft jetzt habe ich von
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irgendwann an einem mit dem jährlichen Kontrollen im Spital kann dann sollte Hinweis
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Wer hat zehren Tüv Tiefenruder Puls und
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erkannten nachdem sich einmal die Diskussion Herzschrittmacher
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war für mich anfangs sichert absolut dicht gemacht weil ich
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dachte mir Nein mein Mann künstliche Batteriebetriebene Sc wichtig nicht
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es ist so ich ich Satzes wirklich sehr sehr
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Call Trick aber unser Sohn ist Batterie Beteiligten erhalten
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eine Nähe Testflüge bekommen 2005
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vielleicht vorwegzunehmen hatten heute noch drin wären und
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hat mir gesagt sich bis 8 Jahre das sind jetzt 13 Januar 14 Jahre drin
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13 Jahren l. im Alter voll von knapp 11 Jahren oder 10
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Jahrzehnten einhalb Jahren warfen wirklich richtig schwierig ihm beizubringen du musst dir operieren
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L zwar Mitte Dezember vor Weihnachten ja er hat sich vor Fluktuation im
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Himmel Pflegeteams Nations Zimmer versteckt hinter dem Schranke wollte einfach gar nicht gehen
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er hat auch danach musste ja eigentlichen stiegen
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die Diskussion haben ihn erwischt wieder mit den Wurf
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Freund einem rennen fuhr in im Flug und es
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ist wirkliches es war einmal mehr eine wirklich schwierige celebes
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m mithin damit den Herzzellen hier auch Saft der
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damals Chancen denn damals neu eingerichteten identifizieren Kinder Spital
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wir sind jetzt jährlich immer in den Kampf angewiesen
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bis 18 war geplant dass sehr intim Spital ist
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und dass dann wenn der Übergang ins und Spital liest
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damit wir gewichen summen für Hallo also ich bin ja Rick und daheim in der
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Übergang sollte eigentlich im 2005 mit kam 2013 stattfinden mit 18 Jahren
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und das da hat das ohne Spital war noch nicht
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ganz bereits für mich für junge Erwachsene mit angeborenen Herz Fehler
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und dadurch das hat sich das etwas verzögert und ich bin am Ende im 2000
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15 ab jetzt die erste Kontrolle im und
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Spital in Zürich gemacht vor dem Übergangs gespraech
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habe ich eigentlich ja ich wusste was zum Spezialist aber ich habe ich die darum gekümmert was muss
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ich wusste einfach die Kontrollen sind denen man raus und Palm Übergangs
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Gespräch ist eigentlich mein jetzt die Chance Doktorgrad man es noch kommt
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Nathaniel Mond Schutz auf weil etwas erkältet war
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und so den hatte sicherlich kurz vorgestellt steel ersten Akt Material übernommen
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mal geschaut wie beim wieso man Verlauf fest konnte das in Ruhe durch müssen
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und Köln 2015 ist dann die
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erste Kontrolle im Urs gewissen Etat mir natürlich mal
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alles das sie mal zusammen Standardwerte hatten Eu
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jam vom Belastung sue culture Ultraschall einig ausgemacht
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der Übergang für mich lief Neujahr etwas Objekt zum anderen hin
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weil sie eben die Verzögerung gab aber schlussendlich muss ich sagen bin ich sehr zufrieden
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ich hab das Gefühl die Abläufe sind fast das reibungslose beim
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für mich dass sie mich dann mittlerweile angenehm mal sinken das Spital damals
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aber ich muss auch sagen Kinder Spital Absichten
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nie was mit zufrieden weil meistens hat man Botswana
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das rief er mich übernommen gezieltes ich wollte auch nicht
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ausführlicher einreden Eu jetzt dies jene die Hintergrund Personen und m.
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ja ich hatte zu einfach ich besprecht mit meinen Massen ich
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Alles was sich muss also auch was das Thema Militär anbelangt
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aber jetzt alles mit meinem Aas abgeklärt ich bereits einer der ersten
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Person die wahrscheinlich nichts bezahlen muss fürs Militär trotz des Jazz für das
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Eu Jamie zuerst Rechnung geschickt und dann muss sich beschweren weil ich ich kann nichts
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dafür es für was soll ich bezahlen ich nicht für kann niemand kann was dafür
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und jetzt in die nächste Operationen sie Schrittmacher Kontrolle also die Operation heimlich die
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so zur aus und ich sie am liebsten hätte ist die wieder diesen Dezember
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Eu dann werde ich mache genau für 10 Jahre drin gewesen jetzt eigentlich
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von der Batterieleistung hätte ich sagte müssen witness letztes letzten Winter machen müssen
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aber ich hab da eben wie gesagt ich habe man fast dasselbe in die Hand genommen
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ich habe mit ihm gesprochen dass wenn wir dem Puls von 75 auf 55 runter senken
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dass wir etwas Batteriespannung somit ecomodus getötet wird
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könnten wir das hat auch wunderbar funktioniert die Batterieleistung
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laut Protokoll sollte noch bis Ende dieses Jahr alten durchgeführt
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tätig Leben nicht mehr wie zerbrechlich das 2 Meter hinter des Wetters wenn ich meine Entscheidung
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aber eben irgendwann werden sie wachsen und dann muss man das Dach annehmen sich faktisch Raum hat die Zahl 3
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ziemlich Zugangs gefunden der Schrittmacher 13 Jahre gehalten hätte guten
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verkehrt herum Nein und jetzt ich war vor 3 Jahren
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zweieinhalb Jahren war ich ebenfalls einen kleinen Symposium am Kinderspielzeug Zürich
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da ich auch schon über mich berichtet und da bin ich auf die Idee
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gekommen den anderen Leuten ebenfalls mit Herz
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für Land zu helfen und sie zu unterstützen
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und hat sich das auch eine Homepage eingerichtet und Einklang Block
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also da kann jeder meine Geschichten nachlesen ich war doch immer wieder Sachen Bereich rein schreiben
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weil ich dich gerne mit der Geschichte des nach aussen ich hatte mal wie sie
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mir gesagt hat Merkel zurzeit Gaddafis überhaupt nicht ertragen wie ich was haben wir es
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und mittlerweile muss ich sagen ich kann ich meine Erfahrungen kann ich anderen helfen
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und deshalb habe ich diesen Blog gemacht ich habe Kätzchen noch da
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oben und draussen aufgelegt also wenn man irgendwelche Fragen Zündung zog Handy abschalten
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eurem
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und vor allem was mir wichtig ist dass eben
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meine Ansichten wies hatten nichts Beinen Norm Regelmässiges also
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im dass man die zurück macht es unbedingt herauszukommen müsse das muss nicht einmal sein
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aber das soll im Verhältnis zum Patienten
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angeschaut werden dem ja dieses Mal Meinungen dazu
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jetzt sind gerade noch irgendwelche Fragen oder hab ich was vergessen
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echt
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vielen Dank dass das was sie per Email
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Wisst ihr Leben normal jetzt mein Leben ist
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völlig normal aus und ich arbeite zu 100 Prozent
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ich hab natürlich auch ein Betrieb möchten Motorrad Mechaniker also ich arbeite körperlich
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deutlich ich bin nicht eingeschränkt Durban Bürojob oder so ja wir haben ja
00:22:24
danke veröffentlichten Bericht
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wer war ich einfach wichtig dass ich wirklich mein Leben voll und ganz geniessen kann
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und deshalb werden zwar jetzt auch abgeraten ich solle
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doch nicht so dass etwas körperlich anstrengen das machen
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ab da schliesslich limbisches Neumann und wenn nicht kann Warum soll ich mich machen
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möglichst gute aber so finden befindlichen unglaublich
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national Defence eine sehr sehr berühmt vielen Dank für diesen Bericht
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das hat uns wirklich ermutigt und wir sollten vielleicht noch mehr
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Leute hier einladen die unsere Welt so erlebt haben wie sie
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damit sie ihre eigene Erfahrung sprechend wirklich eine ganz ganz tolle Sache
Conference Program
Begrüssung
Franziska von Arx-Strässler, Thierry Fumeaux
April 4, 2019 · 10:52 a.m.
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Transition: Sicht einer betroffenen Familie
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April 4, 2019 · 1:57 p.m.
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