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Transition: le point de vue de la famille concernée
Janic und Claudia Spoerri, Affoltern a. Albis
Thursday, April 4, 2019 · 1:57 p.m. · 23m 23s
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soeur sourire et c'est ça oui c'était
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pour non vraiment une demande de transition extrêmement intéressante
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puisque nous en sommes famille et impacter moment éclatèrent de rire
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j'en suis mariée foetus enfants l'affilié lun 25 ans
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et notre fils seul il s'appelle yannick heure il va
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encore prendre la parole tout à l'heure l'immédiat ni coeur
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il n'ait rien à peine 24 ans les clients consentait à après ce qu'on avait pensé
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et il arrivait un vase qui brille cardiaque ayant nous a
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dit c'est tout à fait normal qu'un enfant qui ont
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ça y'a besoin de faire des soucis mais après 5 semaines
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4 semaines pour aller voir un psychiatre renoue avec le conseiller ère
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italien vu plutôt avoir le pédiatre à cause de ce bruit cardiaque mais de toute façon ses valeurs
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et pas de problème est que ce serait un peu oui la procédure standard heures avec un sourire
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cordiale cardiaque et vu encore le pédiatre éthique tout à fait du même point de vue la ville
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en vain l'envoyer à la clinique pédiatre coop pour amicaux mais un que ce serait rien mise cil
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on va devenir le lieu où s'il a du mal à avoir heures repas dans un tel accord il
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faut peutêtre regarder de plus près mais il peut vraiment ou du prêteur c'était à cause des hormones en
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était pas lu trop fort soucieux ont été extraits très
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servant d'encaisses était mardi et avons pas rien qu'
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à 30 ans et donc aller dans la clinique pediatrics en lien fit des ex amant pendant toute la journée
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0 un moment donné et au cours de l'aprèsmidi en nous indiquant votre ficelles malformation cardiaque
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très gravement j'étais seule je peux vous dire c'était toute un anglais qui s'
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est effondré pour moi allez encore faire un autre examen avec yannick les allez voir le cardiologue
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qui m'avait fait ce petit dessin évident que le dessin original a été atteinte qu'à 30
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5 heures en bonne santé alors que veut dire en effet à plein de choses ou pendant
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la grossesse mais par un nouveau fonctionnement donc mon coeur mon savait que tout simplement un coeur
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élabore pour battre cette ou alors il m'a fait descendant du coeur en bonne santé après
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ma dessiner le corps des yannick alors très simple la angoisses qui envoie il avait tant que
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aucune un coeur ventriculaire eux ils n'avaient que la moitié du
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coeur et ton coeur entretemps dire à moitié du coeur mais
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toute la vie aux critères énoncés dit qu'il fallait obéir et tout de suite ce qu'il doit être admis tout
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de suite en unités de soins intensifs toutes étaient beaucoup autre
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trop rapide pour moi je connais ça donne par l'intérêt et
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deux par quelques articles de journaux mes partitions et concerner directement
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si la vie quotidienne passe aux oeuvres auquel k. o.
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voici encore une fois cette comparaison entre le quart normale et la cardiopathies
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au moins déjà cité difficile à comprendre j'ai essayé de me renseigner d.
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j'ai commandé emmanuel médicaux prennent quelques j'ai
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du mal à comprendre même aujourd'hui en épingle des
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experts moi je suis du domaine commercial du domaine
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immobilier je suis pas médecin du tout élément désormais je
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maîtrise certaine notion le lendemain il a été il
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a subi l'intervention d'urgence en un fait un
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cerclage pour éviter qu'il ait trop de sang
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qui entretemps dévouement pour lauréate gauche on agrandit le trou
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le passage pour que le sang puisse passer sans problème
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pour ensuite la saturation en oxygène était de 55
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pourcent avaient bac au moment de l'examen et ici
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on est passé à pourcent grâce à l'intervention
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c'était une intervention d'urgence et ce qu'on nous disait mais et l'intervention vital pour
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lui sauver la ville cette correction donc de cette
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cardiopathie mais finalement il fallait ré opérée par la suite
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comme j'ai l'exige évidemment toute note notre via changer jusqu'
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à ce mot là non lettre 5 premières semaines on avait
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deux enfonçant jusque là et du jour au lendemain
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moulin de nos enfants est extrêmement malade et pour
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moi c'était presque un jugement de mort
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la peine capitale pour ainsi dire et en
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appui rentrer avec lui et c'était très difficile
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dans la famille et on ne savait pas comment manipuler l'enfant comme on l'
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a emporté dans la famille c'était très difficile parce qu'on lui avait ciller
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l'os thoracique estce qu'on peut le mettre sur le ventre ou pas évidemment nous a dit
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qu'il fallait le traité normalement il sait ce qu'on avait essayé de faire dès la première journée
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tant qu'on voulait être le traité de même de la manière la plus normale possible lorsqu'il avait
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si moins athènes alors il fallait réaliser l'intervention
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de correction qui s'appelle l'intervention d'aimer fontaine
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voilà c'est ce que j'explique au nom et espère qu'estce que c'est que saint
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donc en un role câble errance en quelque sorte
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leurs coeurs tout le son qui arrivent du de l'
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internet les bras a été connecté directement au coeur
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pour séparer bien la circulation la saturation en oxygène
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dépassait 85% à ce moment là vous êtes tous spécialistes vous savez ce que ça signifie
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donc il était vraiment bleu au moment où la mais encore 55% de taux de saturation sion voit
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aujourd'hui les photos tout de suite dans l'europe
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permet à l'époque céder du terrain inconnu est pour eux
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on pensait que tout les nouveaunés reste bleu sont bleus en quelque sorte
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voilà tu sais pendant la période on n'avait pas de smartphones pas de photo numérique
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voilà ça c'est dans le l'usine pediatrics je suis arrivé le matin et or j'ai
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vu ces deux photos qui était collé contre son lit à barreaux et pour moi c'était quand même grandiose
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puisque vivre relie venus avec enfants qui pour nous étions confrontés à la
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clinique psychiatrique il un jour à l'autre il est menacé de mort hélas
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lire cette intervention cardiaque absolument intense vie tivoli un conflit
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niveau du visage et il s'était plu un autre enfant
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alors on ne pouvait même pas le toucher à la main à
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quelques fois la du portique vivant et là c'était donc le
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jour où il a pour la première fois nouveau interagit avec son nom
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dire les choses les trucs hélas et quelques jours plus tard il est toujours en
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usine hélas été lanka des tout petits vs tels qu'ils nous ont énormément aidé
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nous les parents alors on lui a fait un placement financement aux formes de qu'en
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forme de coeur c'était vraiment les tout petits détails mais ça nous affirme bien amphoux
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et non en tant que famille s est extrêmement particulier moment
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mon mari a énormément de problèmes avec l'air dans un
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hôpital puis passer 10 minutes après il faut vraiment liée puisque
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ils menaçaient de tomber dans les décombres alors c'est à
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l'erreur il nous vous alors visitez diminuer que j'ai appris
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diminuer tel dans cette terre d'une clinique oeil il ne pouvait plus
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l'élément fêter l'enquête toute la journée avec yannick 0 un
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pour moi encore aujourd'hui ces amendements venant pose quelques fois la question comment estce qu'on a pu
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vérifier tout ça prend des heures et des heures d'
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innombrables heures en et à côté des piliers liliane de toute
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façon tout ce qu'on apprend que la part des autres enfants ce qui se passe avec les enfants c'
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était en été en avant que les clefs comment des
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enfants des théâtres mis un temps qu'après un accident grave
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décédé le lendemain et aller dans quelques fleurs avec
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un lit qui été vidé c'était extrêmement
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terrible de vivre tout ça est très fréquemment je posais la question aux infirmières en fermiers comment pouvez vous
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verrez tout 50 étant supporté ça je peux vous
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dire tout la villette la vie bascule t. complètement
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incroyable élire plus vite famille ça s'éclaire ambiant
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que dans le vide comme dans une bulle et toutes
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coutances poser la question qu'estce qu'on fait donc avec la soeur de
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yannick qui a 15 manque plus que lui a comment prétendant que l'affaire garder
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prenant la journée et en a toujours fait quelqu'un
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pour être avec elles et eux en ont un passé toute
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la journée à l'hôpital du matin jusqu'à tard le
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soir après on a pris la voiture pour rentrer en inde
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à la maison élevée uniquement là pour apporter à mon mari le plus
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essentiel est même pas capable d'assimiler tout ça et je pense comme louis
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essayez de faire il plus meme si aujourd'hui dans la rétrospectivement comment
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l'accusé real telle situation aussi terrible et on nous avait dit à
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l'époque où après 5 heures mois il fallait faire la deuxième intervention
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pour que la correction soit encore complète aimé a eu un petit incident
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en lire la médecine à l'époque a connu des
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développements extrêmement rapide notamment pour les interventions cardiaque et pendant la
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période de deux ans la première correction jusqu'à la grande
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correction on a donc trouver un nouvel faux à savoir que
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ligne 9 tennessee à crans 10 qui a fait que la circulation c'est à nouveau boulanger pour cette raison
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il fallait anticiper l'intervention évident qu'à peine 3 ans et demi et il n'en avait remarqué qu'
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il était plus le temps le visage variante savais pas
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trop lorsqu'il a dit avait même pas apporter moi
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et je veux être dans la pousse cette thèse s'était pourtant extrêmement difficile en avait pas estce qu'il
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nous fait du cinéma escalier tout simplement trop paris seuil américaine n'a pas envie de marché o. s. qui
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n'a vraiment plu la force pour nous c'est vraiment l'acte équilibre extrêmement précaire et par rapport à
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la fille qui n'a qu'à peine un an de plus alors là à maintenir l'équilibre entre les
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enfants c'était pour nous en tant que parent présentant
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un acte équilibre précaire et juste avant la troisième intervention
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si notre défi qui nous a ouvert les unes et les quand même
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un traité tu es là avant qu'un nouveau in phase extrêmement dit
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s'il est donc venu elle a frappé la portait il a à
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peine 4 ans et demi et la crier moi aussi j'ai malformation cardiaque
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et là en c vraiment dit oui il faut quand même
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travailler sur notre attitude par rapport à nos enfants il faut faire
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quelque chose avec tout de suite et moi j'ose à prétendre
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que jusqu'à aujourd'hui et ennuyé par vénus hellénique qui écouteurs
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oui avec 3 ans et demi éclairées la deuxième intervention l'intervention fontan
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et pour nous c'était donc un défi absolument incroyables avant la rien biblique n'
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était pas capable de s'exprimer et qui ne pouvait pas nous communiquer vous pouvez passer
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la trop élevé peur je ne veux pas et évoque encore en a tout simplement fait ce
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qui il fallait faire maintenant yannick area déjà 3 ans et demi année qu'il était quand même
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très présent ils savaient s'exprimer il fallait se préparer à cette intervention qu'elle allait
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donc être hospitalisé la toujours diemut v. f. pourra
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commander le coeur heures heure que police est extrêmement
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intéressant jusqu'à la phase oui c réveillé après
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l'anesthésie april ne trouvait plus que ces très rigolo
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alors non 3% saturation en oxygène jusqu'aujourd'
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hui il était très satisfaisant voilà c'était aussi pendant
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la période heures en soins intensifs pédiatrie et c'
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était à nouveau extrêmement difficile la ils parlaient les formes
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qu'il était un peu peur en retard avec le développement mais ils savaient parler il l'était presque si
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semaine en soins intensifs pediatrics là il ne voulait plus
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il ne voulait plus ils voulaient plus discuter avec les soignants
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et il m'a toujours dit dis toi maman aura à
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l'infirmière qui croît et il avait un traumatisme x. y.
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heureusement à l'époque les fratries était un nid invitant les
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soins et pourtant c'était pour lui toujours le fit marquant
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le grand moment lorsque sa soeur et venus le voir
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eux et pour le reste il faut les pourtant uniquement entrée
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à la maison et pour nous c'était encore plus difficile d'expliquer à chaque fois
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en pas revenir demain et profondément tu pourra bientôt rentrer et aura envie plein de choses
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vous voyez tout ce qui se passe autour de vos hélas cette photo c'est encore un peu spécial
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puisqu'à l'époque il avait fait un curateur access cette vielle fallait être alimenté sans graisse 0 un
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alors pour l'étude des interventions pour elle l'aimait fontana intervention à la deuxième intervention cet
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élan connecté et envolée par la suite aller camper et c'était quand même très dur un
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enfant à cet âge l'expliquer passant dans
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près de manger dentée philippe celle des soci soeur
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de barbe qui aux à côtés donc interdit mais c'était de toute façon faisable s'éclaire et
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là elle a également subi pas mal d'intervention après la troisième
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intervention qui allant compléter le processus a perdu beaucoup de poids et
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la troisième est mis à peine 10 kg un 5 qu'il
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était extrêmement mince on peut voir sur la photo est pour moi les
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porteurs français dit oui maintenant va à regarder droit dans l'avenir
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heures ni parvenu toute effet mais avec les contrôles annuaire et dans l'
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hôpital d'enfant dit que le pot en tranquillité est extrêmement bas
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et évident qu'un débat foutez lui mettre un pénis mais car les
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outils puf fitil c'est quand même incroyable ment sur les pages
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ne voulait pas fait dire que mon enfant la alimenté avec lequel je
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n'en veut pas mais c'est notre réalité véridique fasse entrer
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prusse trends frans notre ficellé alimenté par une pile paru patrie la donc
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aussi en caisse mais 42'005 à titre d'anticipation
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il peut porte toujours le casse necker oeil en nous alliant ainsi 8
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en mettant sa vie 13 presque 14 ans qui est important que
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le p. s. necker et à l'âge d'à peine anse en
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en 10 ans et demi fédérés aux rives c'était extrêmement
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difficile il faut à nouveau un peu de subir l'intervention chirurgicale s.
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en décembre juste avant noel et yannick coeur avant l'opération
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il sait café et derrière le placard de la femme ont droit à l'hôpital et ne voulait
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tout certainement pas il ne voulait pas après il
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fallait qu'il reste en repos armée avec son fauteuil
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il a donc fait des courses dans les couloirs de l'hôpital avec son
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copain de l'hôpital alors c'était donc à nouveau un défi extrêmement divin
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il lance cette histoire avec la cardiopathie hélas cette photo ça montre donc oeil année que
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dans les nouveaux services intensifs à l'hôpital
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psychiatrique et en inde en que jusqu'ici et
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donc les contrôles annuels et nous en anglais donc privés comme jusqu'à l'âge de
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18 ans il sera donc traité donc d'être qui après on va faire la transition
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vers l'hôpital pour adultes je passe la parole à yannick et ses moyens mis en oe et i donc
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dans cette phase de transition c'était prévu pour l'année 2013 à l'âge de 18 ans
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et d'encaisser l'hôpital universitaire et qui n'est pas encore tout à fait prêt
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pour m'accepter pour accepter accueillir les jeunes adultes avec ¼ du bâti et congénitale
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et pour cette raison le transfert a pris un certains retards scénique en 2015
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seulement que dylan csibi premier contrôle à l'hôpital universitaire de zurich vit en vendant plantes
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un de transition de transfert on a oui vous
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savez ce que fait à l'hôpital universitaire ne venait
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pas trop préoccupé je me suis dit louis le contrôle vendant tout simplement avoir lieu dans un autre bâtiment
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mais lors de l'entretien de transfert mon médecin actuel docteur
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creutzmann il est venu me voir il avait donc un masque de
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protection pour la bouche de l'été légèrement vous aimez et
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auprès de ses donc nous brièvement présenté le premier de si elle
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malade s'il utilise approprie pour voir un peu mon itinéraire
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pour voir un peu de temps que le déroulement de l'homme
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à lille trajectoire donc 2015 le premier contrôle l'
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hôpital universitaire et là en adam que tout contrôler early valeur standard
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on a donc fait amuse
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chargé échographie et tout a été fait et pour moi je dirais
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que cette transition était au début quand même pas si génial ça puisque les
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premiers retard amé et maintenant je dois dire que c'est extrêmement satisfait et
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il fit vraiment le sentiment que les procédures làbas sans presque un petit flux
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oui enfin un peu mieux vivre ne sait maintenant plus agréable pour moi d'être traitée à l'
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hôpital universitaire qu'à l'hôpital pédiatrie coeur mais de toute façon l'hôpital psychiatrique n'arrive jamais voix
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au chapitre puisque pour la plupart c'était ma mère qui a pris la parole à ma place et
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elle ne voulait pas trop linéaire trauma cliquez maintenant
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et celles qui plutôt dans les coulisses eh oui maintenant
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veux discutons compte tour avec mon médecin tout ce qui est donc nécessaire au site
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6 militaires elle avait vraiment que tout discuter
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tirer au clair avec mon médecin traitant suivant
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que l'une des premières personnes qui ne
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doit pas payer pour le militaire malgré la caritatives
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ils m'ont tout d'abord envoyer les factures et après il fallait que je me défends décès pas ma faute c'est pas
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ma faute que je suis donc né avec malformation congénitale homme cardiaque
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personne ni pour personne ni responsable
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et donc maintenant voir un avoir encore
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des interventions chirurgicales pour contrôler le pénis necker et ça sera un
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homme sillonnent mata préféré sera accepté le en décembre alors après 14 ans
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au fait porter remplissent militaire pour qui la performance la pile forêt
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du dire qu'on aurait déjà dû le faire et hiver passé mais
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les quelques cultive liée au bout du cédant que moi qui discuter avec
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mon médecin je me suis dit à partir du moment où on peut donc
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faire passer le pouls de 55 à 55 canvas peut on pourra
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économiser avec peu de patrie dans quel écho modalités n'en conservant économique coeur
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de la patrie ce qui a super bien fonctionner selon dans cultiver un
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alors la patrie et devra encore fonctionner d'ici la fin de cette année moi
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je n'avais plus voix au chapitre invité deux mètres derrière lui le meilleur vente
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j'aurais pris notre décision mais les enfants deviennent adultes
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et il faut l'accepter le fraude bancaire ohnehin mentionne
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pas tellement la apprécier le chiffre 13 pascal on voulait
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me retirer au contrôler le prisme acquéreur après 13 ans de
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fonctionnement et le 13 avril que superficiellement et ton coeur a
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fait participer à un petit symposium à l'hôpital psychiatrique de
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zurich oser parler un peu de mon sort
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et la velléité d'aider d'autres personnes avec des
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cadres du parti et de les soutenir dans leurs démarches et c. a. grâce à sa classe à cette
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idée que je mis en place un petit block 0 un site internet tout un chacun peut donc lire
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mon histoire et f. v. l'encre toujours actualisé le
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bloc et le site internet puisque maintenant j'aime bien
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parler de mon histoire vers l'extérieur 20 21 certain moment zone pas pu supporter viennent pas pu
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un temps que supporter m'en sors ma maladie emma cardiopathie mais entre temps on peut vraiment dire que les
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expériences permettent d'aider d'autre qui se trouve dans la même situation et c'est donc la raison d'
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être mon bloc avait encore des cartes visiteur si quelqu'
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un a donc des questions si quelqu'un veut encore
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savoir comment nous en a résolu cette situation veuillez m'écrire à melilla avec plaisir veiller
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répandre et de toute façon tout ce que je pensais à l'époque sépare de façon non
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n un standard est le fait qu'il faut absolument retarder le
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moment on retire le pénis mcat c. pas obligatoire mais moi je trouve
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que ces enfants sur la situation spécifique du patient qu'il faut analyser
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la situation c mon avis personnel par rapport à sa voilà i.
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yatil encore heure été question estce que fit oublier les faux soeur
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fou
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fou
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reste à savoir si c'était vraiment génial j'ai voté votre vie et normal
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vous m'aviez complètement normal of travaille à 100% évidemment fait aussi longtemps que
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l'entreprise ce mécanicien moto travaillant physiquement tout les jours je n'ai aucune raison
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science 3 pas dans le bureau
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je n'ai pas de restrictions merci di lavoro qui elle travaille au bureau
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pour moi ce qui était le plus important lancer vraiment pouvoir profiter pleinement de ma
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vie craquer la vie à pleines dents qui
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évidemment les médecins ont déconseillé d'une activité um
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aussi physique pour la profession le véhicule seule fois issue fut capable de le faire pourquoi pas le faire
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merci vraiment de ce témoignage qui nous encourageons au plus haut
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des gens qui ont vécu ou univers et entre les faire venir parler pour qu'on apprenne aussi merci beaucoup
Conference Program
Transition: le point de vue de la famille concernée
Janic und Claudia Spoerri, Affoltern a. Albis
April 4, 2019 · 1:57 p.m.
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