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internes en pharmacie vous hospices civils de lyon je viens de france
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et toute la première partie de ma carrière était dédié à l'évaluation
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des systèmes de santé et je me suis notamment intéressé à l'évaluation
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des données devis réelle notamment des patients face à l'innovation médicale au nouveau traitement et
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au parcours d'son verre merci aussi de l'invitation qui m'a été fait
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pour participer à cet événement et de l'
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accueil chaleureux qu'on a eu pour les présentateurs
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et aussi du fait que ça m'a permis de revenir dans une région que je fréquente
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est petit et que j'adore donc ça fait aussi qu'il a donc vous
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les réseaux les réseaux de patients existe depuis une
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dizaine d'années et eux notamment aux etats unis
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on a plusieurs acteurs concret ses réseaux de patients tels
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l'échéance l'ethnie ou mail docteur health
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ses réseaux de passion se différencient notamment sur les services qui sont offerts aux patients
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et sur leur business model puisque eux tous ces réseaux sont en accès libre donc non payant
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derrière eux le business model et sur l'utilisation des données que le patient peut bien partager
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et l'objectif de l'utilisation de ces données
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en termes de services offerts par ces réseaux de patients on
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peut trouver des services d'information sur les médicaments
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les maladies et les symptômes on peut trouver eux
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des évaluations sur eux l'impact de ces maladies
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l'impact de ces traitements sur la vie des patients notamment en termes de qualité de vie
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les patients peuvent aussi trouver des informations précieuses notamment dans les pays d'amérique du nord
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sur leurs droits sur la gestion de leur traitement le remboursement de leur traitement
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et la navy leur navigation dans les systèmes de santé qui sont souvent complexes
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et ils peuvent aussi trouver des informations parfois sur la relation qui peuvent avoir avec leur médecin
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ont trouvé le bon médecin et sur les parcours de soins qui peuvent lui être proposé
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d'un panier business model ces différents réseaux diffère à échéance
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lac mis a complètement transformé son business model puisque maintenant
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il offre plutôt l'accès au corps de patients qui acceptent d'avoir un certains nombre de biomarqueurs
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réalisé et donc laisser ils ont business model qui plus dirigé vers la recherche clinique
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certains autres réseau de patient nord américains
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sont adossées à des oeufs les assureurs privés
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avec une utilisation données qui précieuse pour ces assureurs en termes
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de prévention et d'évaluation des actions de prévention
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karen qui a été créé en 2011 essentiellement pour
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développer le premier réseau social de patients en europe
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puisque les grands réseaux américains étaient accessibles qu'en langue anglaise donc déjà avec un biais puisqu'on
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sait que la partie pour la première donc passer parler aux etats unis et en espagnol
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a été donc à rennes qui a été développé premièrement
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français puis étendu secondairement i à 3 ans
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en angleterre en allemagne en italie en espagne donc
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5 langues disponibles ce qui ouvre aussi l'accès de ces réseaux à certains
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patients belgique et en suisse on a des cohortes qui sont formés
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et aujourd'hui on a plus de 300'000 patients ou proches de patients
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qui eux sont enregistrées en qui ils sont actifs sur le réseau car unity
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et cette passion eux sont inscrits dans plus de 2'200 eux
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aujourd'hui communauté sachant que pour une communauté ça représente une maladie chronique
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l'objectif de carinthie business model c'est de pouvoir faire des études de vie
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réelle avec les patients donc de remontée des données lara loire des dames
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en anglais donc des données dit réel mais aussi des autres comme patients tels que la qualité
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de vie il acceptance des traitements l'observance ses préférences ses besoins ou couvert ses attentes
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vis-à-vis des soins qui lui sont proposés
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je vous aime ici les différentes et des communautés donc bien évidemment se
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trouvent les maladies les plus prévalant entre eux en europe de l'ouest
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tel le diabète les maladies cardiovasculaires les
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maladies respiratoires ski intéressant chez 46
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et qu'on retrouve aussi des petites communautés de patients atteints de maladies rares
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et on a pu donner un certains nombre d'études sur la maladie de fabrique gaucher macromedia lit notamment
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la maladie fabriqué en france ont ainsi sans passion atteint en une communauté de centaines de passion
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actif et on peut facilement réaliser des études avec 40 50 patients eux ce qui
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a c ce qui a beaucoup de valeur ajoutée o notre modèle
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donc araignée tisser tout d'abord digne d'un service pour le
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patient a été créée initialement vraiment pour offrir un service plus
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patient afin qui puisse se connecter avec des patients qui ont la
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même pathologie qui puisse partager l'expérience qui puisse apprendre
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on lui offre aussi un certains nombre d'outils pour qu'ils puissent eux enregistrer
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un certain nombre de paramètres quant à son traitement ou 7 ans et biologiques
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et les patients et ski important en rejoignant ca unity
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express l'envie de feu de faire remonter l'information
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et veulent devenir acteur eux au sens propre du terme de sa maladie
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et donc ça lui permet de remonter
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des informations vers les décideurs de santé
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la fin on a les fabricants de dispositifs médicaux
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donc les différents services ont à eux dans un nos dans notre site
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un module qui lui permet de discuter
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et d'échanger avec d'autres passions quand des mêmes conditions à l'aide de postes de groupes de discussion
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il peut trouver aussi un certain nombre d'informations donc où poussent un
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certains nombre d'informations sur différents et les événements ont plus de
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la littérature médicale ont tous des informations sur les essais cliniques par
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eux par exemple qui sont en cours dans les maladies
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le patient peut aussi rempli un certains nombre de données eux qui lui permettent de suisse et maladies ou
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de des outils d'aide à l'observance ou des outils de suivi de certains paramètres biologiques
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et enfin on a un module ou peut solliciter les passions pour participer à des études des enquêtes
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dans ce cadrelà le patient est toujours informés de la finalité bien évidemment
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si l'enquête réalisée par eux pour aucune autorité de santé pour un
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une équipe de chercheurs universitaires ou pour un laboratoire pharmaceutique
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et l l aspect collaboratif
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et finalisé parfaite que tout les patients ont un résumé des résultats d'études
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si on vient la diapositive prêt précédente sur le côté droit
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on voit l'intérêt de cette cohorte digital
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pour eux les industriels les autorités de
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santé ça leur permet un accès très rapide eux à des groupes de patients
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certains parmi eux d'avoir des échanges avec eux de valider certaines stratégies ou
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certains aspects de leur approche quand il développa un médicament à niveau dispositif
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ça leur permet aussi de démontrer certains aspects notamment dans les problématiques
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d'accès au marché pour mettre de la valeur
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en plus des données cliniques sur leurs médicaments leur dispositif
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et ça leur permet aussi d'initier des études en question les passions
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nos engagements viser des passions c'est de bien évidemment travailler sur des data
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non identifié honte et donc d'avoir un
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très haut niveau de confidentialité
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l'engagement et complètement libre des patients sur aucun outil
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lorsqu'il s'engage il sait exactement quel business model derrière eux car
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unity donc c qui sera sollicité pour augmenter sa certaines de ces informations
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et tout le système car unity
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eux totalement un an en
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accord avec les dernières lois de protection des données personnelles européenne
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on s'engage aussi à pas revendre eux nous donner
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évidemment voilà ce que souvent dit k. unity
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saint facebook de patients mais le modèle économique derrière n'est pas du tout même bien évidemment
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et on a aussi au niveau car unity un comité
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scientifique et éthique de 12 d'opinion leader
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qui nous aident à sécuriser l'ensemble de ce modèle pour revenir business model de carinthie
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je pense que le succès car unity aujourd'hui ce qui s'inscrit aussi dans un
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un grand changement autour de la recherche médicale et l'innovation médical on est
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vraiment passé d'un modèle qui était très centrée sur le médecin
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un médecin qui pouvaient travailler sur un objet à l'évaluation clinique donc
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on parle de d'efficacité clinique de l'efficacité en anglais
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un médecin qui ait un expert du diagnostic avec aujourd'hui diagnostic qui sont très
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protocole visé et qui est donc un expert de la prescription d'un traitement
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il travaille dans un système contraint il était en charge l'organisation et en charge de ressources financières
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et aussi en charge de temps alloué à chacun d'eux à chacun de ses actes
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et donc ce modèle eux qui était
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utilisé avant pour l'innovation médicale
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et en train de se le transformer en parle maintenant de pêche centre city
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on prend en considération le patient comme centre d'intérêt de l'innovation
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puisque le patient dans un univers où il va pouvoir exprimer
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des préférences il va pouvoir exprimer des besoins non couvert
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il va pouvoir aussi exprimer une charge due à sa maladie in charge due à son traitement
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le patient les passagers entouré de personnes qui la
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donne donc des aidants il entouré de sa famille
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et tout ça fait qu'il va avoir un acceptance d'avis de ce qu'on lui propose en termes de prise en charge
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et un niveau d'observance notamment aux avis des médicaments qui peuvent
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varier d'un patient à l'autre pour molécules qui aura
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la même efficacité tel que prouver dans les essais cliniques et
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donc on va parler de effectiveness donc d'efficacité envie réelle
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qui va pas du tout la même donc on est vraiment passé d'inefficacité purement statistique sorti par les essais
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cliniques à la prise en compte d'inefficacité envie réelle ou bien à plusieurs paramètres qui sont très centrex
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sur le patient et cette prise en compte avait fait essentiellement
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par les autorités de santé jene l'ai dit aujourd'
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hui demande ces données passion pour eux dans leur processus de validation des 2000 sur le marché des médicaments
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et l'industrie pharmaceutique notamment commencent à eux intégrer cette
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notion d'échéance entrée city dans leurs plans de développement
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d'eux en partant de la recherche clinique jusqu'au suivi
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des traitements eux lorsqu'ils sont sur le marché
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donc un patient qui va être acteur de sa santé
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eux savent intéresser beaucoup de monde puisqu'on
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peut prendre en considération la vie du patient lorsqu'
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on prépare un design d'essais cliniques
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on sait aujourd'hui qu'eux le recrutement habituel aux essais cliniques
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et quelque chose de très lourds et de très coûteux pour l'industrie pharmaceutique notamment et qu'
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on se rend compte qu'une validation d'un protocole d'études cliniques par un patient
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peut permettre d'éviter des écueils nous on a pu faire d. faisabilité de protocoles
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d'essais cliniques on voyait qu'en fait le choix des centres t. super important
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notamment dû au fait que dans certains hôpitaux une demi journée
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à l'hôpital ça coûte 40 euros de parking
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donc on peut planter un essai clinique juste pour des aspects alassane petit détail
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mais eux des détails comme ça y'en a disque avant eux
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au niveau de l'accès au marché et j. a une énorme importance maintenant la prise en considération
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de la qualité de vie la préférence de patience est plus simplement la prise
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en considération du niveau de dunes innovation thérapeutique en termes d'efficacité
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prendre en compte tous les patience aussi prendre en compte le fait qui communiquent de plus en plus et qui s'exprimait qui partagent leur
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avis de plus en plus d'où l'importance pour les acteurs de
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santé de d'être au courant de cette communication entre passion
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nous sur l'ensemble de notre réseau on sait qu'environ 60% des patients
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déclare eux être acteur dans les choix de traitement
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on a notamment fait des études sur les l'utilisation des biologique dans les maladies chroniques
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et les patients sont vraiment acteur sur le choix des biologique on leur propose
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sachant qu'aujourd'hui on a plusieurs modalités traitement allant d'un traitement
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par oral simples à des traitements ou ya d injection à l'hôpital tout
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les 15 jours ou tout les mois avec un deux journée hôpital
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il faut pas croire que justement c. contraint de traitement le patient va choisir plutôt la voie orale
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estce que les patients qui vont préférer pour nous deux journées mais est
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encadrée à l'hôpital avec des affaires et la possibilité d'
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échanges avec le médecin donc toutes ces choses là sont à prendre
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en compte maintenant pour la commercialisation des médicaments
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après un premier méthodologique ce qu'il faut savoir c'est que sa minute
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ce qu'il faut savoir c'est que les passions sont souvent plu fr
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avec eux leur téléphone portable est qu'avec leur médecin les débits de désirabilité sociale c'est très
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difficile à dire à son médecin qu'en fait ça du tout son traitement donc avec eux
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beaucoup minimisé par le patient dans toutes les études classiques et c'est un médecin les énormément gay
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et ça c'est eux ça mène au fait qu'aujourd'hui on a
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besoin d'avoir ces données qui viennent directement du patient afin de minimiser
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de minimiser les pieds classique on avait dans les études précédente
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donc nous on va travailler eux principalement avec les départements indi
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della beau ou des fabricants de dispositif médical
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afin d'aider eux les labo à eux définir les
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attentes passion pour pouvoir sortir les meilleures solutions thérapeutiques
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afin de faire de la faisabilité sur d. protocole d'essais
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cliniques et eux sur des oeufs design d'essais cliniques
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et on fait aussi idée screening de communautés afin de faire du
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l'éligibilité de passion pour des essais cliniques et de faciliter les recrutements secondaire par les médecins
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on travaille beaucoup avec les départements market access pour segmenter les passions pour
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générer de la valeur en termes de préférence qualité de vie
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on a aussi beaucoup d'études médico-économique surtout ce qui eux reste à charge pour le
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patient ce qui intéresse beaucoup les oeufs
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les agences national des médicaments
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et sur les études acceptance d'adhérence et en après la sortie du médicament on peut
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faire des études sur l'utilisation des médicaments ou des dispositifs envie réelle
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on peut évaluer les parcours passion ce qui peut être très intéressant et on peut aussi faire la
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segmentation de profit passion pour pouvoir adapter les discours et les stratégies à chaque patient
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pour cela nous on utilise différents moyens mettra rapidement on peut
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proposer des questionnaires online on peut faire des choses plus
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prospective en proposant différents types de questionnaires même groupes de patients ou à des groupes de patients différents
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et on fait aussi des analyses sémantiques de groupes de discussion
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qui sont soit fait simplement comme groupe pas très
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grand sont utilisant des oeufs des approches de
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d'intelligence artificielle qu'on travaille sur des oeufs volume de données plus important
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et on propose aussi d évaluation multipliant soit focalisée
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sur un type de traitement par exemple biologique se
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focaliser sur une maladie on a fait des études sur la sclérose en plaques et sur le lupus notamment
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notre but c'est toujours de publier nos résultats pour donner la valeur à ces données
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venant directement du patient donc vous aimez différent
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exemple un sur l'info note chilien
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ou ont été voir un petit peu les attentes patient tout au long de leur parcours de prise en charge k
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ce qui n'avaient pas été fait qu'il aurait admis qu'il soit fait en termes notamment d'un d'information
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esquer assez intéressant c'est qui sont moins intéressés par l'efficacité réelle du traitement
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et plus intéressés par l'information qui vont recevoir et le fait d'être assurée
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notamment par des échanges d'expériences sur eux leur parcours de soins on associe étude très
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intéressante en france ont été évalués le reste à charge du patient sclérose en plaques
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avec l'association française des patients sclérose en plaques et ses
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réseaux ses résultante est présenté aux députés en france
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et on est utilisé pour eux pour la construction du plan
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quinquennal de prise en charge de maladie nos des dégénérative
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initiée par le gouvernement donc ça monte tout l'intérêt de faire ses études directes auprès des patients
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après j'ai mis plusieurs publications j'étais assez rapidement pour aller à
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à la conclusion vous pourrez eux avoir accès si vous êtes intéressé par sujet
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en conclusion eux et pour essayer de voir que le débat
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aujourd'hui on a on a system révolution pas ce qu'on rend dans un système via plusieurs sources de données
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on va voir l'arrivée des noms à l'arrivée des objets connectés donc on va ramener les données encore en plus pour le patient
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on est dans un incident donne dans un monde où ya le big data donc quand
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on sait qu'on peut déjà faire des analyses sur facebook que 8 heures
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et non commence à faire des analyses sur nos communautés dédié ont un petit
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peu plus les moyens qualifier la population donc d'amoindrir le bruit
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mais pour la pharma et pour eux le monde de des sciences davies importante associée à des outils
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important prévention des risques je pars notamment aux
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effets secondaires non vus pendant les essais cliniques
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donc c'est vraiment des moyens qui vous permettent d'anticiper les risques avant
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qu'il soit remonté par ledit classique sa communication soit de pharmacologie lance
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et la dernière chose importante qui va révolutionner c'est aussi l'ouverture
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de beaucoup de grosses bases mais eux administrative au niveau national
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dans différents pays et donc tout le défi qui vivaient de pouvoir lier ces différentes bases
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cette base médicaux administratifs et ses bases de vie réelle comme pékin unity
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pour pouvoir faire des analyses un peu plus large sur c. bases de données en ayant à la fois des données
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de maladie de prescription de consommation soit donc repose sur le parcours du patient
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et ces données devraient wiki viennent eux éclairait
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l'évaluation globale d'un parcours de soins
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pour un patient avec un médicament in maladie spécifique

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Conference program

Mots de bienvenue
Sébastien Mabillard, CEO | Swiss Digital Health
15 June 2018 · 9:07 a.m.
Mots de bienvenue
Victor Fournier, Chef de Service de la santé publique | Canton du Valais
15 June 2018 · 9:11 a.m.
Mots de bienvenue
Jean-Albert Ferrez, Président | Fondation The Ark
15 June 2018 · 9:19 a.m.
Mots de bienvenue
Laurent Sciboz, directeur Institut Informatique de Gestion | HES-SO Valais/Wallis
15 June 2018 · 9:24 a.m.
L'écosystème d'innovation ouverte du CHU Sainte-Justine: une grande communauté gagnante!
Kathy Malas, resp. de la Plateforme de l’innovation et des Fonctions des maladies chroniques et aiguës | CHU SAINTE-JUSTINE (Canada)
15 June 2018 · 9:33 a.m.
Les livraisons par drones : vers une amélioration de la logistique dans le domaine médical
Janick Mischler, Program Manager | LA POSTE SUISSE
15 June 2018 · 10:07 a.m.
E-health et intégration des soins
Marc Cikes, CEO | MEDBASE ROMANDIE (Suisse)
15 June 2018 · 10:32 a.m.
Questions réponses
Remi Gauchoux, Business Development Director - Carenity
15 June 2018 · 11:46 a.m.
Futur de la santé mobile
Dr. med. Patricia Sigam, CEO & Co-founder, digital Med-Lab
15 June 2018 · 11:54 a.m.
Democratizing Data-Driven Medicine
Tarik Dlala, VP Marketing, Sophia Genetics
15 June 2018 · 12:14 p.m.
Ada inside
Vincent Zimmer, Ada Health, Berlin
15 June 2018 · 12:39 p.m.
biospectal, the optical revolution in hypertension monitoring
Prof. Patrick Schoettker, CMO. Biospectal
15 June 2018 · 2:06 p.m.
3D Printed Medicines: A Digital Pharmacy Era
Sarah Trenfield, MPharm, Senior Formulation Scientist, FabRx Ltd.
15 June 2018 · 2:23 p.m.
The Digipharm experience
Ahmed Abdullah, CEO & co-founder, Digipharm, Basel
15 June 2018 · 2:45 p.m.
Enabling the rehabilitative revolution
Dr. Manfredo Atzori, HES-SO Valais Wallis
15 June 2018 · 3 p.m.
Team Gamified Multi-sensory Stroke Rehab
Jean-Luc Turlan et J-P. Ghobril, Lauréats Arkathon 2018
15 June 2018 · 3:22 p.m.
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15 June 2018 · 3:59 p.m.

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