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internes en pharmacie vous hospices civils de lyon je viens de france
et toute la première partie de ma carrière était dédié à l'évaluation
des systèmes de santé et je me suis notamment intéressé à l'évaluation
des données devis réelle notamment des patients face à l'innovation médicale au nouveau traitement et
au parcours d'son verre merci aussi de l'invitation qui m'a été fait
pour participer à cet événement et de l'
accueil chaleureux qu'on a eu pour les présentateurs
et aussi du fait que ça m'a permis de revenir dans une région que je fréquente
est petit et que j'adore donc ça fait aussi qu'il a donc vous
les réseaux les réseaux de patients existe depuis une
dizaine d'années et eux notamment aux etats unis
on a plusieurs acteurs concret ses réseaux de patients tels
l'échéance l'ethnie ou mail docteur health
ses réseaux de passion se différencient notamment sur les services qui sont offerts aux patients
et sur leur business model puisque eux tous ces réseaux sont en accès libre donc non payant
derrière eux le business model et sur l'utilisation des données que le patient peut bien partager
et l'objectif de l'utilisation de ces données
en termes de services offerts par ces réseaux de patients on
peut trouver des services d'information sur les médicaments
les maladies et les symptômes on peut trouver eux
des évaluations sur eux l'impact de ces maladies
l'impact de ces traitements sur la vie des patients notamment en termes de qualité de vie
les patients peuvent aussi trouver des informations précieuses notamment dans les pays d'amérique du nord
sur leurs droits sur la gestion de leur traitement le remboursement de leur traitement
et la navy leur navigation dans les systèmes de santé qui sont souvent complexes
et ils peuvent aussi trouver des informations parfois sur la relation qui peuvent avoir avec leur médecin
ont trouvé le bon médecin et sur les parcours de soins qui peuvent lui être proposé
d'un panier business model ces différents réseaux diffère à échéance
lac mis a complètement transformé son business model puisque maintenant
il offre plutôt l'accès au corps de patients qui acceptent d'avoir un certains nombre de biomarqueurs
réalisé et donc laisser ils ont business model qui plus dirigé vers la recherche clinique
certains autres réseau de patient nord américains
sont adossées à des oeufs les assureurs privés
avec une utilisation données qui précieuse pour ces assureurs en termes
de prévention et d'évaluation des actions de prévention
karen qui a été créé en 2011 essentiellement pour
développer le premier réseau social de patients en europe
puisque les grands réseaux américains étaient accessibles qu'en langue anglaise donc déjà avec un biais puisqu'on
sait que la partie pour la première donc passer parler aux etats unis et en espagnol
a été donc à rennes qui a été développé premièrement
français puis étendu secondairement i à 3 ans
en angleterre en allemagne en italie en espagne donc
5 langues disponibles ce qui ouvre aussi l'accès de ces réseaux à certains
patients belgique et en suisse on a des cohortes qui sont formés
et aujourd'hui on a plus de 300'000 patients ou proches de patients
qui eux sont enregistrées en qui ils sont actifs sur le réseau car unity
et cette passion eux sont inscrits dans plus de 2'200 eux
aujourd'hui communauté sachant que pour une communauté ça représente une maladie chronique
l'objectif de carinthie business model c'est de pouvoir faire des études de vie
réelle avec les patients donc de remontée des données lara loire des dames
en anglais donc des données dit réel mais aussi des autres comme patients tels que la qualité
de vie il acceptance des traitements l'observance ses préférences ses besoins ou couvert ses attentes
vis-à-vis des soins qui lui sont proposés
je vous aime ici les différentes et des communautés donc bien évidemment se
trouvent les maladies les plus prévalant entre eux en europe de l'ouest
tel le diabète les maladies cardiovasculaires les
maladies respiratoires ski intéressant chez 46
et qu'on retrouve aussi des petites communautés de patients atteints de maladies rares
et on a pu donner un certains nombre d'études sur la maladie de fabrique gaucher macromedia lit notamment
la maladie fabriqué en france ont ainsi sans passion atteint en une communauté de centaines de passion
actif et on peut facilement réaliser des études avec 40 50 patients eux ce qui
a c ce qui a beaucoup de valeur ajoutée o notre modèle
donc araignée tisser tout d'abord digne d'un service pour le
patient a été créée initialement vraiment pour offrir un service plus
patient afin qui puisse se connecter avec des patients qui ont la
même pathologie qui puisse partager l'expérience qui puisse apprendre
on lui offre aussi un certains nombre d'outils pour qu'ils puissent eux enregistrer
un certain nombre de paramètres quant à son traitement ou 7 ans et biologiques
et les patients et ski important en rejoignant ca unity
express l'envie de feu de faire remonter l'information
et veulent devenir acteur eux au sens propre du terme de sa maladie
et donc ça lui permet de remonter
des informations vers les décideurs de santé
la fin on a les fabricants de dispositifs médicaux
donc les différents services ont à eux dans un nos dans notre site
un module qui lui permet de discuter
et d'échanger avec d'autres passions quand des mêmes conditions à l'aide de postes de groupes de discussion
il peut trouver aussi un certain nombre d'informations donc où poussent un
certains nombre d'informations sur différents et les événements ont plus de
la littérature médicale ont tous des informations sur les essais cliniques par
eux par exemple qui sont en cours dans les maladies
le patient peut aussi rempli un certains nombre de données eux qui lui permettent de suisse et maladies ou
de des outils d'aide à l'observance ou des outils de suivi de certains paramètres biologiques
et enfin on a un module ou peut solliciter les passions pour participer à des études des enquêtes
dans ce cadrelà le patient est toujours informés de la finalité bien évidemment
si l'enquête réalisée par eux pour aucune autorité de santé pour un
une équipe de chercheurs universitaires ou pour un laboratoire pharmaceutique
et l l aspect collaboratif
et finalisé parfaite que tout les patients ont un résumé des résultats d'études
si on vient la diapositive prêt précédente sur le côté droit
on voit l'intérêt de cette cohorte digital
pour eux les industriels les autorités de
santé ça leur permet un accès très rapide eux à des groupes de patients
certains parmi eux d'avoir des échanges avec eux de valider certaines stratégies ou
certains aspects de leur approche quand il développa un médicament à niveau dispositif
ça leur permet aussi de démontrer certains aspects notamment dans les problématiques
d'accès au marché pour mettre de la valeur
en plus des données cliniques sur leurs médicaments leur dispositif
et ça leur permet aussi d'initier des études en question les passions
nos engagements viser des passions c'est de bien évidemment travailler sur des data
non identifié honte et donc d'avoir un
très haut niveau de confidentialité
l'engagement et complètement libre des patients sur aucun outil
lorsqu'il s'engage il sait exactement quel business model derrière eux car
unity donc c qui sera sollicité pour augmenter sa certaines de ces informations
et tout le système car unity
eux totalement un an en
accord avec les dernières lois de protection des données personnelles européenne
on s'engage aussi à pas revendre eux nous donner
évidemment voilà ce que souvent dit k. unity
saint facebook de patients mais le modèle économique derrière n'est pas du tout même bien évidemment
et on a aussi au niveau car unity un comité
scientifique et éthique de 12 d'opinion leader
qui nous aident à sécuriser l'ensemble de ce modèle pour revenir business model de carinthie
je pense que le succès car unity aujourd'hui ce qui s'inscrit aussi dans un
un grand changement autour de la recherche médicale et l'innovation médical on est
vraiment passé d'un modèle qui était très centrée sur le médecin
un médecin qui pouvaient travailler sur un objet à l'évaluation clinique donc
on parle de d'efficacité clinique de l'efficacité en anglais
un médecin qui ait un expert du diagnostic avec aujourd'hui diagnostic qui sont très
protocole visé et qui est donc un expert de la prescription d'un traitement
il travaille dans un système contraint il était en charge l'organisation et en charge de ressources financières
et aussi en charge de temps alloué à chacun d'eux à chacun de ses actes
et donc ce modèle eux qui était
utilisé avant pour l'innovation médicale
et en train de se le transformer en parle maintenant de pêche centre city
on prend en considération le patient comme centre d'intérêt de l'innovation
puisque le patient dans un univers où il va pouvoir exprimer
des préférences il va pouvoir exprimer des besoins non couvert
il va pouvoir aussi exprimer une charge due à sa maladie in charge due à son traitement
le patient les passagers entouré de personnes qui la
donne donc des aidants il entouré de sa famille
et tout ça fait qu'il va avoir un acceptance d'avis de ce qu'on lui propose en termes de prise en charge
et un niveau d'observance notamment aux avis des médicaments qui peuvent
varier d'un patient à l'autre pour molécules qui aura
la même efficacité tel que prouver dans les essais cliniques et
donc on va parler de effectiveness donc d'efficacité envie réelle
qui va pas du tout la même donc on est vraiment passé d'inefficacité purement statistique sorti par les essais
cliniques à la prise en compte d'inefficacité envie réelle ou bien à plusieurs paramètres qui sont très centrex
sur le patient et cette prise en compte avait fait essentiellement
par les autorités de santé jene l'ai dit aujourd'
hui demande ces données passion pour eux dans leur processus de validation des 2000 sur le marché des médicaments
et l'industrie pharmaceutique notamment commencent à eux intégrer cette
notion d'échéance entrée city dans leurs plans de développement
d'eux en partant de la recherche clinique jusqu'au suivi
des traitements eux lorsqu'ils sont sur le marché
donc un patient qui va être acteur de sa santé
eux savent intéresser beaucoup de monde puisqu'on
peut prendre en considération la vie du patient lorsqu'
on prépare un design d'essais cliniques
on sait aujourd'hui qu'eux le recrutement habituel aux essais cliniques
et quelque chose de très lourds et de très coûteux pour l'industrie pharmaceutique notamment et qu'
on se rend compte qu'une validation d'un protocole d'études cliniques par un patient
peut permettre d'éviter des écueils nous on a pu faire d. faisabilité de protocoles
d'essais cliniques on voyait qu'en fait le choix des centres t. super important
notamment dû au fait que dans certains hôpitaux une demi journée
à l'hôpital ça coûte 40 euros de parking
donc on peut planter un essai clinique juste pour des aspects alassane petit détail
mais eux des détails comme ça y'en a disque avant eux
au niveau de l'accès au marché et j. a une énorme importance maintenant la prise en considération
de la qualité de vie la préférence de patience est plus simplement la prise
en considération du niveau de dunes innovation thérapeutique en termes d'efficacité
prendre en compte tous les patience aussi prendre en compte le fait qui communiquent de plus en plus et qui s'exprimait qui partagent leur
avis de plus en plus d'où l'importance pour les acteurs de
santé de d'être au courant de cette communication entre passion
nous sur l'ensemble de notre réseau on sait qu'environ 60% des patients
déclare eux être acteur dans les choix de traitement
on a notamment fait des études sur les l'utilisation des biologique dans les maladies chroniques
et les patients sont vraiment acteur sur le choix des biologique on leur propose
sachant qu'aujourd'hui on a plusieurs modalités traitement allant d'un traitement
par oral simples à des traitements ou ya d injection à l'hôpital tout
les 15 jours ou tout les mois avec un deux journée hôpital
il faut pas croire que justement c. contraint de traitement le patient va choisir plutôt la voie orale
estce que les patients qui vont préférer pour nous deux journées mais est
encadrée à l'hôpital avec des affaires et la possibilité d'
échanges avec le médecin donc toutes ces choses là sont à prendre
en compte maintenant pour la commercialisation des médicaments
après un premier méthodologique ce qu'il faut savoir c'est que sa minute
ce qu'il faut savoir c'est que les passions sont souvent plu fr
avec eux leur téléphone portable est qu'avec leur médecin les débits de désirabilité sociale c'est très
difficile à dire à son médecin qu'en fait ça du tout son traitement donc avec eux
beaucoup minimisé par le patient dans toutes les études classiques et c'est un médecin les énormément gay
et ça c'est eux ça mène au fait qu'aujourd'hui on a
besoin d'avoir ces données qui viennent directement du patient afin de minimiser
de minimiser les pieds classique on avait dans les études précédente
donc nous on va travailler eux principalement avec les départements indi
della beau ou des fabricants de dispositif médical
afin d'aider eux les labo à eux définir les
attentes passion pour pouvoir sortir les meilleures solutions thérapeutiques
afin de faire de la faisabilité sur d. protocole d'essais
cliniques et eux sur des oeufs design d'essais cliniques
et on fait aussi idée screening de communautés afin de faire du
l'éligibilité de passion pour des essais cliniques et de faciliter les recrutements secondaire par les médecins
on travaille beaucoup avec les départements market access pour segmenter les passions pour
générer de la valeur en termes de préférence qualité de vie
on a aussi beaucoup d'études médico-économique surtout ce qui eux reste à charge pour le
patient ce qui intéresse beaucoup les oeufs
les agences national des médicaments
et sur les études acceptance d'adhérence et en après la sortie du médicament on peut
faire des études sur l'utilisation des médicaments ou des dispositifs envie réelle
on peut évaluer les parcours passion ce qui peut être très intéressant et on peut aussi faire la
segmentation de profit passion pour pouvoir adapter les discours et les stratégies à chaque patient
pour cela nous on utilise différents moyens mettra rapidement on peut
proposer des questionnaires online on peut faire des choses plus
prospective en proposant différents types de questionnaires même groupes de patients ou à des groupes de patients différents
et on fait aussi des analyses sémantiques de groupes de discussion
qui sont soit fait simplement comme groupe pas très
grand sont utilisant des oeufs des approches de
d'intelligence artificielle qu'on travaille sur des oeufs volume de données plus important
et on propose aussi d évaluation multipliant soit focalisée
sur un type de traitement par exemple biologique se
focaliser sur une maladie on a fait des études sur la sclérose en plaques et sur le lupus notamment
notre but c'est toujours de publier nos résultats pour donner la valeur à ces données
venant directement du patient donc vous aimez différent
exemple un sur l'info note chilien
ou ont été voir un petit peu les attentes patient tout au long de leur parcours de prise en charge k
ce qui n'avaient pas été fait qu'il aurait admis qu'il soit fait en termes notamment d'un d'information
esquer assez intéressant c'est qui sont moins intéressés par l'efficacité réelle du traitement
et plus intéressés par l'information qui vont recevoir et le fait d'être assurée
notamment par des échanges d'expériences sur eux leur parcours de soins on associe étude très
intéressante en france ont été évalués le reste à charge du patient sclérose en plaques
avec l'association française des patients sclérose en plaques et ses
réseaux ses résultante est présenté aux députés en france
et on est utilisé pour eux pour la construction du plan
quinquennal de prise en charge de maladie nos des dégénérative
initiée par le gouvernement donc ça monte tout l'intérêt de faire ses études directes auprès des patients
après j'ai mis plusieurs publications j'étais assez rapidement pour aller à
à la conclusion vous pourrez eux avoir accès si vous êtes intéressé par sujet
en conclusion eux et pour essayer de voir que le débat
aujourd'hui on a on a system révolution pas ce qu'on rend dans un système via plusieurs sources de données
on va voir l'arrivée des noms à l'arrivée des objets connectés donc on va ramener les données encore en plus pour le patient
on est dans un incident donne dans un monde où ya le big data donc quand
on sait qu'on peut déjà faire des analyses sur facebook que 8 heures
et non commence à faire des analyses sur nos communautés dédié ont un petit
peu plus les moyens qualifier la population donc d'amoindrir le bruit
mais pour la pharma et pour eux le monde de des sciences davies importante associée à des outils
important prévention des risques je pars notamment aux
effets secondaires non vus pendant les essais cliniques
donc c'est vraiment des moyens qui vous permettent d'anticiper les risques avant
qu'il soit remonté par ledit classique sa communication soit de pharmacologie lance
et la dernière chose importante qui va révolutionner c'est aussi l'ouverture
de beaucoup de grosses bases mais eux administrative au niveau national
dans différents pays et donc tout le défi qui vivaient de pouvoir lier ces différentes bases
cette base médicaux administratifs et ses bases de vie réelle comme pékin unity
pour pouvoir faire des analyses un peu plus large sur c. bases de données en ayant à la fois des données
de maladie de prescription de consommation soit donc repose sur le parcours du patient
et ces données devraient wiki viennent eux éclairait
l'évaluation globale d'un parcours de soins
pour un patient avec un médicament in maladie spécifique

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Conference program

Mots de bienvenue
Sébastien Mabillard, CEO | Swiss Digital Health
15 June 2018 · 9:07 a.m.
Mots de bienvenue
Victor Fournier, Chef de Service de la santé publique | Canton du Valais
15 June 2018 · 9:11 a.m.
Mots de bienvenue
Jean-Albert Ferrez, Président | Fondation The Ark
15 June 2018 · 9:19 a.m.
Mots de bienvenue
Laurent Sciboz, directeur Institut Informatique de Gestion | HES-SO Valais/Wallis
15 June 2018 · 9:24 a.m.
L'écosystème d'innovation ouverte du CHU Sainte-Justine: une grande communauté gagnante!
Kathy Malas, resp. de la Plateforme de l’innovation et des Fonctions des maladies chroniques et aiguës | CHU SAINTE-JUSTINE (Canada)
15 June 2018 · 9:33 a.m.
Les livraisons par drones : vers une amélioration de la logistique dans le domaine médical
Janick Mischler, Program Manager | LA POSTE SUISSE
15 June 2018 · 10:07 a.m.
E-health et intégration des soins
Marc Cikes, CEO | MEDBASE ROMANDIE (Suisse)
15 June 2018 · 10:32 a.m.
Questions réponses
Remi Gauchoux, Business Development Director - Carenity
15 June 2018 · 11:46 a.m.
Futur de la santé mobile
Dr. med. Patricia Sigam, CEO & Co-founder, digital Med-Lab
15 June 2018 · 11:54 a.m.
Democratizing Data-Driven Medicine
Tarik Dlala, VP Marketing, Sophia Genetics
15 June 2018 · 12:14 p.m.
Ada inside
Vincent Zimmer, Ada Health, Berlin
15 June 2018 · 12:39 p.m.
biospectal, the optical revolution in hypertension monitoring
Prof. Patrick Schoettker, CMO. Biospectal
15 June 2018 · 2:06 p.m.
3D Printed Medicines: A Digital Pharmacy Era
Sarah Trenfield, MPharm, Senior Formulation Scientist, FabRx Ltd.
15 June 2018 · 2:23 p.m.
The Digipharm experience
Ahmed Abdullah, CEO & co-founder, Digipharm, Basel
15 June 2018 · 2:45 p.m.
Enabling the rehabilitative revolution
Dr. Manfredo Atzori, HES-SO Valais Wallis
15 June 2018 · 3 p.m.
Team Gamified Multi-sensory Stroke Rehab
Jean-Luc Turlan et J-P. Ghobril, Lauréats Arkathon 2018
15 June 2018 · 3:22 p.m.
Secure and Trustable EMR Sharing using Blockchain: Open Challenges and Lessons Learned
Alevtina Dubovitskaya, HES-SO Valais-Wallis
15 June 2018 · 3:38 p.m.
Conclusions
Sébastien Mabillard, CEO | Swiss Digital Health
15 June 2018 · 3:59 p.m.

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Vers des solutions self-service pour les patients : expériences de Chicago
Jennifer Andersson, Director Admitting and Registration, Northwestern
6 June 2014 · 2:33 p.m.
Brain health & brain diseases - future perspectives
Richard Frackowiak, CHUV University Hospital, Lausanne, Switzerland
22 Oct. 2015 · 2:11 p.m.